Σάββατο 25 Φεβρουαρίου 2012

1.000.000 Ελληνεs πάσχουν από 8.000 σπάνιεs νόσουs



Αυτοάνοση θρομβοπενική πορφύρα, δρεπανοκυτταρική αναιμία, έλλειψη αυξητικής ορμόνης, κυστική ίνωση, μεγαλακρία, νόσος Crohn, οζώδης σκλήρυνση, είναι ίσως οι πιο γνωστές στο ευρύ κοινό

Ο όρος «σπάνιες παθήσεις» δεν αποδίδει το μέγεθος του προβλήματος. Καθεμία από αυτές αφορά ελάχιστους ανθρώπους. Στο σύνολο, όμως, οι εν λόγω παθήσεις αγγίζουν τις 8.000 και οι ασθενείς οι οποίοι προσβάλλονται είναι πολλοί. Οι επιστήμονες εκτιμούν ότι ένα εκατομμύριο Ελληνες ταλαιπωρούνται από κάποια σπάνια πάθηση...
1.000.000 Ελληνεs πάσχουν από 8.000 σπάνιεs νόσουs
Αυτοάνοση θρομβοπενική πορφύρα, δρεπανοκυτταρική αναιμία, έλλειψη αυξητικής ορμόνης, κυστική ίνωση, μεγαλακρία, νόσος Crohn, οζώδης ίνωση, ρευματοειδής αρθρίτιδα, σκλήρυνση κατά πλάκας και συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ίσως οι πιο γνωστές στο ευρύ κοινό.
Το «Εθνος – Υγεία» επιχειρεί σήμερα να προσεγγίσει το σχετικά άγνωστο αυτό θέμα, δυναμώνοντας τη φωνή των πασχόντων. Αυτός είναι ο στόχος της Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων και των ανάλογων φορέων που δραστηριοποιούνται διεθνώς.
Οι πάσχοντες ζητούν συμπαράσταση στον δύσκολο αγώνα τους για επίλυση των καθημερινών τους προβλημάτων. Ζητούν την υλοποίηση του σχεδίου δράσης για τις σπάνιες παθήσεις, το οποίο υπάρχει από το 2008 μόνο στα χαρτιά...

1.000.000 Ελληνεs πάσχουν από 8.000 σπάνιεs νόσουs
Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου) στοχεύει να αναδείξει το μοντέλο ευρωπαϊκής αλληλεγγύης στα εκατομμύρια των πασχόντων, οι οποίοι πλήττονται από την οικονομική κρίση. Φωνή αγωνίας υψώνουν οι Ελληνες ασθενείς.
Αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα με τα κυλιόμενα ποσοστά αναπηρίας, τα οποία στερούν επιδόματα, ακόμη και σε ανθρώπους που δεν έχουν άλλους οικονομικούς πόρους για να επιβιώσουν.
Ερευνα: Η πλειονότητα των νόσων οφείλεται στην κληρονομικότητα
Παρέμβαση: «Ομπρέλα» για τους ασθενείς ο σύλλογος «ΠΕΣΠΑ»

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου